Autistement vôtre: L’autiste asperger

Aujourd’hui ce n’est pas la Wedding Planner qui va vous parler; J’ai encore de très beaux mariages à vous montrer, mais ce sera pour une autre fois. Non aujourd’hui c’est la maman et chef d’entreprise qui va s’exprimer sur l’autiste asperger.

J’ai deux garçons. Le plus grand a été diagnostiqué autiste asperger à la rentrée de cette année. J’ai toujours su, au fond de moi qu’il y avait quelque chose d’autre que de la précocité. Il est vrai qu’il a su faire très tôt des choses plutot incroyables pour son âge. Mais nous étions jeunes son papa et moi et nous n’avions pas vraiment d’autres enfants autour de nous pour « comparer » (bouhhou pas bien!).

Nous pensions donc qu’il avait simplement hérité de l’intelligence de mon mari que nous surnommons affectueusement Nicopédia (Nicolas + Wikipédia). Oui mais voilà, lorsque j’ai émis l’idée que quelque chose était différent chez mon fils, on m’a répondu que je le couvais trop. Pire, on m’a fait culpabiliser en me disant que je lui avais transmis mes angoisses. Bref tout était de ma faute et c’est très dur à entendre pour une maman.

J’ai toujours fait de mon mieux pour mes enfants. Comme toutes les mamans.

Lorsqu’il est entré en maternelle, il refusait de manger à la cantine car le bruit le dérangeait. On m’a dit qu’il était capricieux. Pendant longtemps, j’ai du travailler en adaptant ma journée à mon fils. Finalement c’est toujours le cas. Je pensais qu’en le rassurant ça passerai. Qu’il avait sans doute besoin de plus de temps que les autres. Après tout chacun est différent et nous évoluons tous à notre rythme. Et puis je pensais à force effectivement que c’était de ma faute. Le midi j’allais donc le chercher, je le faisais manger et souvent je travaillais en même temps ou j’honorais des rdv téléphonique. Puis, il fallait le ramener et retourner le chercher encore. A coté de son comportement atypique, il apprenait tout sans difficulté et montré une intelligence de plus en plus grandissante.

Aujourd’hui

Je le sens soulagé de savoir ce qu’il a. Je le suis aussi d’un coté. MAIS c’est sans compter sur la stupidité des gens. En effet l’autiste asperger n’est pas le genre d’autisme que les gens s’imaginent. Non mon fils ne se balance pas sur lui même en apprenant par coeur des codes de la CIA ou comment sauver le monde! On m’a dit qu’il n’avait pas l’air autiste. Il est vrai que tout les cons ont l’air cons n’est ce pas. C’est bien connu! Alors pourquoi pas les autistes, les voleurs, les gentils, les courageux… L’autisme fait partie de mon fils comme toutes ses qualités et se défauts.

Son principal handicape: être inadapté socialement. Il ne reconnait que deux émotions: la tristesse et la colère. Ne comprends pas les doubles sens, les jeux de mots, le comportement des gens parfois, leur intérêt et les discours. Et il compte parfois ce qu’il fait car il doit le faire un nombre précis de fois. Si une chose était prévu et qu’on l’annule c’est le drame. Il passe toujours par les mêmes chemins. Lorsqu’on prend la route il veut savoir où on va, par quelle route, combien de temps dure le trajet. Sinon il s’angoisse. Le bruit le dérange, nous avons donc opté pour des boules quies quand cela devient insupportable pour lui (restaurant, travaux dans la rue …)

Le Quotidien

Travailler à la maison avec lui à mes cotés peut parfois être, comment dire ….. épuisant. Il rentre de l’école et, comme il a du se contenir pendant des heures pour ne rien laisser paraitre, il parle, il parle, il parle et parle encore sans s’arrêter, sans se rendre compte qu’on ne l’écoute pas ou que cela nous fatigue. Alors on le laisse se décharger.

Si je suis entrain de travailler et que quelque chose d’un coup le dérange comme un bruit soudain et fort, type perceuse, alarme (super les premiers mercredi du mois, on vit en caserne), ou si certains objets dans sa chambre sont dérangés ne serait ce que d’un millimètre, si il n’y a plus ce qu’il mange habituellement pour son gouter, et bien d’autres choses, il rentre dans une crise qu’il faut maitriser. Lui ne se contrôle pas du tout. Il ne gère absolument pas ses émotions;

Quand vous allez bien, vous gérer, mais quand vous êtes vous aussi fatiguée, avec vos soucis croyez moi que gérer une crise de ce type cela devient rapidement un exploit. Mais c’est mon quotidien. Il faut anticiper tout, tout le temps. Parfait c’est déjà ce que je fais dans mon travail. De même, il lui faut absolument une routine digne des plus grand camps militaires. Hors mon travail ne me permet pas toujours de suivre une routine particulière. Et dans ce cas là c’est invivable.

Sans compter tous les papiers à faire, les rdv à prendre, les rdv où amener on fils. C’est du temps où je ne travaille pas. Et puis au milieu il y a mon petit bouchon de 3 ans et demi. Une canaille!

Faire 15 plats à manger par ce que jusqu’à il y a peu il ne mangeait que certains type d’aliments, certaines textures et couleurs. S’entendre dire par votre entourage que votre fils est vraiment mince et qu’il ne mange rien, que ce n’est pas normal. Et bien si, pour lui ça l’est. Je précise qu’il est suivi par un médecin, qu’il a été suivi par un pédiatre et qu’il n’a jamais eu de carences ou de soucis. Il est juste épais comme une brindille. Kate Moss en a fait carrière et personne ne l’a gonfle elle!

L’école et sa violence

Il a passé sa scolarité à essayer de se contenir. Malheureusement certaine fois cela ne fonctionnait pas. Et c’est lui, l’enfant pas comme les autres, qui ne comprend pas l’humour de ses copains, n’a pas les mêmes centres d’intérêts, qui s’est toujours fait frapper, intimider et rabaisser aux récréations depuis maintenant 6 ans. Une maman dont le fils avait encore gifler le mien m’a dit une fois « il y a ceux qui se font taper et ceux qui tapent ça a toujours été comme ça ». Je l’aurai tué si j’avais pu! J’étais dans une telle colère. Comment peut on dire ça.

On apprend la tolerance, l’ouverture d’esprit et le respect à nos enfants face à la différence de culture, de couleur de peau ou de religion. Qu’en est il face au handicape?

Une petite camarade lui a dit il y a peu de temps: de toute façon toi on te raconte des « bêtises » (je traduis le langage pré ado pas toujours poli) par ce que tu nous crois toujours, c’est drôle! » Alala, la naïveté de l’autiste. La connerie des gamins. ça ne fait pas bon ménage.

Quand on pleure à coté de lui, à moins qu’on se soit fait mal, il ne sait pas quoi faire et parfois même cela ne l’atteint pas du tout. Il ne comprend pas et ne maitrise pas. Tout ce qui est émotions et sociabilité cela reste compliqué. Mais il est capable de faire des calculs d’un autre monde! C’est aussi la personne la plus loyale et honnête que je connaisse et j’en suis tellement fier!

Les moments durs

L’année dernière fut la pire de toute. Le diagnostique intégral n’avait pas encore été posé. Mais il avait été reconnu enfant précoce. Cela demandait un suivi particulier. Malgré mon bilan dans les mains et mes rdv auprès de la maîtresse, aucune mise en place n’a été faite, comme demandé dans le bilan, par le spécialiste qui avait vu mon fils. Pire, on le traitait de menteur sur ce qu’il était. Quand il se faisait harcelé on lui disait qu’il n’avait qu’à jouer au foot. Le pauvre lui qui rêvait surtout de jouer au échecs. Pour le foot, la seule chose qu’il aimait faire était  l’analyse de la stratégie de jeux.

Le Suicide

Il rentrait de l’école en me disant qu’il voulait se jeter par la fenêtre. Mon fils de 9 ans!!! Je sais, les enseignants ne sont pas formés. A vrai dire, je ne le suis pas non plus. Mais je fais des recherches, j’apprends. Je le fais pour le confort de mes mariés parfois, dans mon travail. Ce n’est pas toujours dans mon contrat, mais je le fais car cela a son importance. ça coute quoi 1h dans une semaine pour taper sur google  » enfant précoce », « autisme » etc….

J’ai du acheter le livre crée par l’association des enfants précoces pour le donner aux enseignants. MOI! Il y a des conférences sur l’autisme, sur les enfants atypiques etc… des documents qui circulent aussi. Mais les enseignants de l’école de mon fils ne s’y inscrivent pas. Non ils posent des congés électorales de 15 jours! Je ne savais même pas que ça existait. Il font grève le vendredi. Mon fils avait parfois école que 2 jours dans la semaine. Et c’était chaque semaine comme ça.

Je suis la première à me rebeller contre l’injustice, l’intolérance et les dysfonctionnements. Mais je n’aime pas qu’on me prenne pour une chèvre!  Bien entendu tous les enseignants ne sont pas comme cela. Je parle uniquement de mon cas et sans doute que la colère et la fatigue me font devenir mauvaise.

On se sent tellement seul et démunis face a cette situation. Par ou commencer? Quoi faire? Quand? Et cette montagne de chose à faire, ce parcours du combattant une fois que le diagnostic est tombé.

Des solutions?

Cette année en désespoir de cause j’ai écrit un mot à la nouvelle maitresse de mon fils. C’est aussi la directrice. J’ai menacé de grève de la faim devant l’établissement. De faire venir les médias. J’ai eu gain de cause. Mon fils a eu quelques aménagements possible pour l’aider en attendant qu’il soit pris en charge de façon plus officiel par la MDPH (maisons départementale des personnes handicapées). Le délais est de 6 mois à réception du dossier. Je dois le faire remplir par l’école, par le médecin. Tout prend un temps fou.

J’ai aussi gagné la possibilité de venir dans l’école pour faire une sorte de petite conférence auprès des instituteurs et du personnel de l’école. Pour parler de l’autisme et leur donner le plus possible d’informations. Ceci avec l’aide d’une autre maman de l’école qui a aussi des enfants autistes. L’union fait la force. Apparement c’est vrai. Mais il a fallu menacer pour avoir gain de cause. Les mots gentils, encourageants dans lequel je parle de cohésion et de cohérence, de travail d’équipe pour l’enfant n’ont eu aucun effet. Ce n’est pas normal.

Qu’en est il des parents démunis, inquiets, dont le combat est incessant. Le suicide parait être une option, mais l’amour de nos enfants et leur vulnérabilité à vie face au monde concernant l’autiste, nous en dissuade rapidement.

Et Encore

La maitresse m’a téléphoné pour me dire que mon fils était insupportable en classe. Le manque d’informations se fait cruellement sentir et je suis épuisée de devoir expliquer encore et encore que mon fils n’est pas mal élevé ou capricieux mais qu’il est juste handicapé. Comme il n’en a pas « l’air » on me rigole au nez. Et ce malgré les bilans qui m’ont couté plus de 600€ (prix sans la mise en place du suivi).

Je ne veux pas me plaindre inutilement. Mais parfois si je ne réponds pas à vos e mail ou messages c’est peut être que je désamorce la crise du siècle. Ou tout simplement que j’explique à mon fils le comportement des gens en repassant sa journée au peigne fin. J’ai parfois 3 ou 4 journées en 1.

On demande toujours aux handicapés de s’adapter. A l’autiste de se contrôler. Ils suivent d’ailleurs souvent des ateliers de sociabilité. Je connais des gens dit normaux qui en auraient bien besoin aussi. On demande aussi au sourd qui apprend la langue des signes pourquoi il ne se fait pas appareiller et je ne parle pas des trottoirs des villes pour les fauteuils roulant.

Encore beaucoup de chemin à faire pour aider ces enfants et pour un monde un peu plus juste. Moi ça m’a fait du bien de me confier à vous.

Et vous? Vous souhaitez témoigner? Votre enfant est handicapé, racontez nous.